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清瀬市・声のボランティア

音訳ボランティアとは、
文字や図表、写真やイラストなどを声を通して伝える活動
50年近く、清瀬市内で活動しています 連絡はメールフォーム
http://form1.fc2.com/form/?id=456800

2023年08月26日

新聞から

両眼で1億円と「ルクスターナ」の価格が発表されました。

中医協 薬剤について

001137576.pdf (mhlw.go.jp)

Qライフの記事

遺伝性網膜ジストロフィー初の遺伝子治療「ルクスターナ」日本で承認 - 遺伝性疾患プラス (qlife.jp)

年間5例の患者さんは、どの様に選ばれるのでしょうか?


治験の日本からは4例、 東京医療センターの藤波先生 

リンクの後半部分に視覚障害の説明あります。


ここにも、研究室について詳しい記述があります

遺伝子治療、目の難病に光 研究開発の最前線|NHK

遺伝性網膜ジストロフィ遺伝学的検査を8月30日に保険適用、患者1人につき1回のみ2万500点が算定可能—厚労省 | GemMed | データが拓く新時代医療 (ghc-j.com)

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読書バリアフリー記事 

 8月26日 明日への扉

 進め読書バリアフリー 新刊すぐに読めない 点字や録音版、活字本と格差 法整備でも普及課題:東京新聞 TOKYO Web (tokyo-np.co.jp)


カテゴリ:視覚障害利用者ラベル:

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